A qui s'adressent les soins palliatifs pédiatriques, statistiques en France

Professionnel d’ERRSPP

A qui s'adressent les soins palliatifs pédiatriques ?

Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie.

La population visée par les soins palliatifs pédiatriques peut se diviser en six groupes :

 

  • Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
    Exemples : cancer, atteinte/malformation cardiaque, rénale ou hépatique importante.
  • Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
    Exemples : mucoviscidose, dystrophie musculaire…
  • Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
    Exemples : maladie neurodégénérative, mucopolysacccharidose…
  • Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible.
    Exemples : accidents avec atteintes neurologiques, anoxie, encéphalite, AVC…
  • Groupe 5 : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée.
  • Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.
    Exemple : traumatismes, mort-nés, avortements

Cette classification permet de prendre conscience qu’il n’y a pas de frontière précise entre médecine curative et médecine palliative, mais bien une complémentarité de l’une et l’autre.

 

Statistiques en France

Peu de données existent sur le nombre d’enfants qui seraient susceptibles de bénéficier de soins palliatifs en France.

 

En 2010, 4481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an, soit 0,8% des décès en France (CépiDC 2010)

 

Sur 11 194 enfants âgés de 1 à 19 ans, décédés entre 2005 et 2008, la moitié est décédée suite a une maladie dont 46,6 % correspondait à une condition chronique complexe CCC : « Conditions dont la durée prévisible est d’au moins un an, à moins que le décès n’intervienne avant et qui atteignent plusieurs organes ou un seul organe assez sévèrement pour exiger des soins pédiatriques spécialisés et possiblement une hospitalisation dans un Centre tertiaire ».